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特殊的愛,我們用智慧承擔 

                                                                                                 2017/06/20瀏覽人次:7,760

陪伴過不少特殊兒家長,最令人感到不捨的,通常是孩子被確診的新手父母們,曾經我也是那個在診間慌亂哭泣的母親,一顆心像脆弱的玻璃,隨時會因外界的碰觸而粉碎,第一次聽到孩子在學校被調皮的同學駡白痴腦殘,班導師擔心我受傷轉述的吞吞吐吐,怎樣都不輕易在人前掉淚的自己,總在回家獨處時放聲大哭。
 
笛聲既已響起,這場親子馬拉松你打算如何起跑?當時的我也這樣問自己,走入自我成長後也引領自己開始自我突破,我的內在從一捏就碎的玻璃心到如今的強化玻璃,有些領悟想與您分享,有些看見想說給您聽。真正的力量源自內在,散發在外即是自我肯定。一個能自我肯定的母親,她會溫和堅定的教會別人如何認識這個特別的孩子,如何善待她的感受與需求,她為孩子發聲也為自己發聲,不亢不卑的態度與真摯的表達,會為她和孩子創造善的循環。
 
身為特殊兒家長,心力有限責任無限,從孩子確診的那一刻起,迎接我們的將是生活步調的大轉變,如何在這個變動中,穩住我們的內在力量,因著您的穩定家會是個愛的港灣,孩子才能在這裡身心安頓成長茁壯。
 
我不是一開始就領悟這些,因為用蠻力付出太久,才真正通透這些道理,做足心理建設,打好愛特殊兒之前的地基,我們可以用智慧來迎接這個恩賜的寶貝。
 
一: 勇敢築起防火牆
 
妳怎就教不好他呢!?
這一個怕没指望了,再生一個吧!
哎~有這樣的孩子,以後的日子苦囉!!

 
身為特殊兒父母,這些話語會冷不防的顯現,若您是新手特兒父母,或在心靈脆弱之際,這些話就像毒氣一樣蔓延,一點一滴侵蝕妳脆弱的信心,請記得和這些習慣傳達負向思維的人,保持安全距離,不論行動上或心理上的切割,因為此時此刻的妳,需要接觸的是那些能夠正向看待生命的人或團體,和那些有愛又會鼓舞人的做朋友,主動接近可以使妳感到安心快樂的伙伴,也許是某個治療師,隔壁的阿姨,孩子的老師或親近的家人,在自己的生活中創造有愛的支持系統,妳會有更多好心情回應妳的孩子。

身為特殊兒父母需要勇敢劃出界線,保護自己的身心靈健康愉快。記住這是妳的責任,愛自己没有藉口不能失職,等到有那麼一天,我們擁有強大的內在力量時,對這些言語方能不為所動,情緒獨立的妳會打從心底明白,是說話者個人的思維偏見,與自己和孩子毫不相干,當心靈肌肉一點一滴變得強而有力,最後才能無懼外界的眼光和言論,用正向看待自己和孩子的生命樣貌。

二:別被這些價值觀綁架
 
當親朋好友或學校裡,大家在談論孩子時,妳可有受傷的感覺?

A媽媽的兒子段考總是前三名
B爸爸的女兒在學校懂事又貼心
C家的孩子被推為班上模範生


回頭看看自家的孩子,連話都說不清楚,情緒常常爆走,班上最好的朋友一個也没有,論行為論功課論人際,没一個可以擺上來談的。
 
其實問題不在孩子身上,因為從小到大,我們的成就感來源就是這些,大家都在追求一個正字標記,追一個符合社會期許的尺寸,其實要符合我們尺寸的豈只是孩子?我們還很習慣比誰家的丈夫會賺錢,誰家的太太常出國,家人都是拿來秤斤論兩的,存在本身的可貴與獨特性,毫無市場價值。
 
上天要我們走一段不評價的道路,這條路没有比較、不追求完美,這條路需要的是我們一步一印牽孩子的手,不斷的告訴自己和孩子:「親愛的!人生有弱有錯很正常,不論如何我依然愛你如昔,並且永遠在背後支持著你!」這是一條父母的價值和孩子的表現脫鈎之路,也是一條翻轉價值觀的內在革命之路。
 
三:看見上帝為妳備妥的醫療團隊
 
17年前上帝没問我準備好了没,可否接納與疼愛一個特殊兒??感覺祂是直接擺我上手術台狠劃一刀,鮮血直流的我痛到聲嘶力竭。
 
如今回想起來才知道,劃刀的同時祂也為我備妥堅強的醫療團隊,聽到孩子是特殊兒,透過自閉症協會的幫助,我因此認識另一位特殊兒母親,我們約在台中火車站,她騎著一台光陽50隻身前來,貼心的為我準備另一頂安全帽,然後載著素昧平生的我到她家做客,那是第一次我在不怎麼熟悉的地方,不顧形象的痛哭,她很努力的安撫我這個新手媽媽,10年後換我聽別人說生命故事,提燈探望每個與我相遇的新手父母,而那最切的愛與關懷,每每想起心底總是暖暖。
 
後來我遇到了教會我勇敢疼愛自己的任修女,還有療癒我童傷,引領我和原生家庭和解的心理劇老師,在畢業典禮上親師不捨相視掉淚,因為孩子我們成了知心,還有家裡那個默默守候與支援我的丈夫,一群扶持相助的成長課伙伴,娘家的母親和姐姐們,原來我的恩典一直滿滿夠用。
 
所以~親愛的妳,記得常常數算自己的恩典,一路走來因著這個孩子而得到的愛與支持,妳是否用心領受?漫漫長路卻有上天默默安排,專屬於妳的醫療團隊,妳是否用心看見?
 
四:成為一個快樂的父母,此生和孩子結善緣
 
曾經有9年的時間,我到學校當故事媽媽,認識另一位特殊兒母親,孩子是個視障兒,有一天她開心的告訴我:「里子!我的孩子會騎腳踏車了!」我幾乎不敢相信,這是怎麼辦到的?她說先為孩子找一塊大空地,像教一般孩子一樣,讓她練習平衡,不久這孩子便學會了,我驚嘆於一個母親為孩子走出框架的勇氣,她的孩子終於可以親身體會,自己一直想做到的,騎著單車享受微風輕掠臉頰,穿過髮絲的感覺。
 
因為排課與練習,有時候媽媽會帶這孩子在身邊,我常看到這孩子開心的笑容,其實不足為奇,因為她的母親就是一個樂觀有趣的人。
 
小時候孩子喜歡看火車,每次全家出遊經過火車站,總會特別駐足觀賞,然後再開心的一一品嚐附近店家美食,路程遠的就安排旅遊住宿,結合知識和快樂,我們把寓教於樂發揮到極致,長大後兒子還記得每次火車經過時,全家開心的一起喊「咻咻咻」的畫面。
 
成為一個快樂的父母讓家是天堂,孩子的潛力一經啟發,很多特殊兒不但走出限制,成就更是閃閃動人,而這只是附加價值,最美的是親子之間愛的流動。
 
有没有來生我不清楚,下一站是否幸福不得而知,平凡如我只知道,珍惜當下和孩子共有的所有時光,我願此生不負這難得的親子緣份。
 
作者簡介│里子媽咪
 
里子媽咪於台中市自閉症協進會擔任理事8年,因為孩子而走進自我成長之路。覺醒而後分享,唯願自己的看見,能陪伴更多特殊兒父母。里子媽咪的天空,有她真摯的情感與文字記錄,和大家共勉。
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